年輕的帕金森患者在北京一家KTV店舉行聯誼活動
  參考消息網4月14日報道 香港媒體稱,6年前,西門(化名)的人生正處在黃金時期。這位年輕的化學工程師新婚不久,在上海一家財富500強企業任職。他還是戶外運動愛好者,甚至爬過珠峰。但30歲時,他被診斷患上了早發性帕金森病,這是一種無法治愈的退行性神經系統疾病,它會影響運動機能,導致手抖、肌肉僵硬和行走困難等癥狀。這種病常見於60歲以上的老人。
  據香港《南華早報》網站4月13日報道,雖然西門之前在參加運動時曾出現過一些異常跡象,但都以為是肌肉沒有活動開的關係,直到他發現自己走路時要費力地拖著一條腿,這才去求醫。
  報道稱,兩年前接受了手術後,西門開始創建一個病友網站。他們在網站上談論有效的療法,交流獲得經濟支援的信息,最重要的是,自由地討論社會對他們的看法。
  西門說:“人們一般都認為只有老年人才會得這種病,而我希望讓更多人知道,許多年輕人也會患上這種疾病,還有這個年齡群體需要什麼。”
  報道說,他的網站“青年帕金森之家”在不到兩年的時間里就吸引了1300多名成員。其中超過一半是40歲以下的帕金森病患者或者患者的親人。
  據報道,全球65歲以上的人中大約有1.6%患有帕金森病,80歲以上人群的患病比例為4%。在所有的病例中,有5%到10%的患者是在40歲之前患病的。
  西門表示,他的網站對所有帕金森病患者開放,不過他尤其歡迎年輕患者,因為他覺得,年輕患者要接受這個現實更加困難。
  西門說:“老年患者大多都退休了,而年輕人都是家裡的頂梁柱,他們還有父母和孩子要照顧。喪失工作能力不僅會給家庭帶來經濟壓力,還會影響社會生活和婚姻。”
  網站成員討論的一個話題是在治療中如何避免上當受騙。西門還說:“幾乎所有人都有被虛假廣告欺騙的經歷。我們分享經驗為的是讓其他人不再上當。”
  西門表示,內地能夠治療這種疾病的醫院相對較少。只有北京和上海的醫院有專門的帕金森病治療科。
  報道稱,奔波於城市之間進行治療是個挑戰,尤其是在患者的行動日益不便的時候。西門會定期邀請醫生到網站為病友提供咨詢,這樣能給那些無法到北京和上海的病友帶來便利。
  他表示,這個網站已經成了病友的一個家園,因為他們多會因為自己的疾病而躲著其他人。他們經常通過視頻聊天,甚至唱歌,這也是一種快樂的治療方法。
  他說:“這個群體讓我們自助互助,並且與其他人建立聯繫。”
  報道還稱,西門希望能將他的網站註冊為非政府組織,這樣就能獲得併發放捐贈。
  (原標題:港媒:內地年輕帕金森患者創辦網站推廣互助)
創作者介紹

幸福

qm64qmbktj 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()